*تقدمت النائبة وفاء السرنجاوي عضو لجنة الصحة بمجلس النواب بطلب إحاطة عاجل للمستشار هشام بدوي رئيس مجلس النواب لتوجيهه الي رئيس مجلس الوزراء و وزير الصحة بشأن أطفالنا مرضى ضمور العضلات (دوشين).*
طلبت النائبة في طلب الإحاطة الآتي بشكل واضح ومحدد:
1. إنشاء صندوق دعم قومي لمرضى ضمور العضلات تحت إشراف رئاسة مجلس الوزراء، بتمويل من خصم 5 جنيه شهرياً من مرتبات موظفي الدولة الراغبين بإرادتهم، مع فتح باب التبرعات لرجال الأعمال والمؤسسات والمواطنين." على أن يخصص الصندوق لشراء العلاج الجيني للأطفال وتوفير الكورتيزون المتخصص لكل طفرة.
2. توفير العلاج الجيني ضمن بروتوكولات العلاج على نفقة الدولة أو التأمين الصحي الشامل للحالات التي تنطبق عليها الشروط الطبية عالمياً.
3. إنشاء مراكز متخصصة للعلاج الطبيعي والمائي في كل إقليم طبي، وتدريب أخصائيين على بروتوكولات تأهيل ضمور العضلات DMD المعتمدة عالمياً.
4. توفير الكورتيزون المناسب لكل طفرة جينية بسعر مدعم وتحت إشراف طبي متخصص، وإيقاف وصف الكورتيزون العشوائي.
5. إنشاء سجل قومي لمرضى DMD لمتابعتهم وتوفير الدعم والعلاج لهم
وقالت النائبة أن
أطفالنا أمانة في رقبتنا كلنا، وده أبسط حق لهم علينا.
و سأتابع الطلب بنفسي في لجنة الصحة ولجنة والتضامن ولن أترك هذا الملف حتى نصل لحل يرضي ربنا ويريح قلوب الأمهات.